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对话孤独症儿童家长:理解、包容、接受和支持“星星的孩子”
南海网 丁文文 2024-04-03 09:23

  “今天看到了大象,开心吗?”4月2日,在海南热带野生动植物园,当记者轻声尝试着和牛哥沟通时,他缓缓吐出两个字,“开心。”

  “第一次见面,他能回答,已经算是很合他眼缘了。”一旁牛哥的妈妈王女士眼里闪过一丝欢喜。

  部分孤独症儿童家庭为大家准备了精心编排的节目。记者郑光平摄

  15岁的牛哥,是“星星的孩子”。在4月2日第十七个“世界孤独症关注日”当天,他和妈妈王女士作为孤独症儿童家庭受邀走进海南热带野生动植物园,开启了一场愉悦暖心的自然之旅。

  “见到梅花鹿,喂它吃了什么呀?”牛哥抿着嘴唇,似乎在回忆,“胡萝卜。”

  对话孤独症儿童家长王女士。记者郑光平摄

  “他的语言表达是可以的,情绪比较稳定。他节奏感也很好,平时喜欢音乐和架子鼓。”谈起儿子,王女士嘴角上扬。

  “从3岁发现症状,一直干预了12年。”王女士轻声说道,“从最初确诊,我就特别冷静地接受了现实,然后立马去干预了。在这个过程当中,并未出现痛苦的转折,而是学到了用更好的方式去对待他,也对待自己。”

  孤独症是一种神经发育障碍,常常表现出交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。人们通常把孤独症患者称为“星星的孩子”,他们不善与人沟通,活在自己的小小世界里。

  “他们不懂如何去跟别人交往。”事实上,“星星的孩子”最大的障碍,就是社交障碍。“不过,只要用心去感受就能发现,那个世界的星空同样闪耀。”王女士深有体会。

  “正所谓星星在宇宙里,既天真又孤独。他们最需要的是得到他人的理解与关注”,这些都是孤独症患者真实的声音。

  “以前,我是一个特别急躁的人。但是,在儿子身上用了我最大的耐心。而且,为了他,也会愿意让自己变得更好。”作为“星星的孩子”妈妈,她认为,对待孤独症儿童最重要的是:“理解、包容、接受和支持。”

  这也是孤独症家庭的一个愿望。“首先你要接受这个孩子,社会要接受他;然后去理解他的一些行为,进而去包容他的一些特殊举动;并帮助、支持他,让他找到更好融入社会以及自己存在的价值。”

  “我的愿望很简单,希望比儿子活得久。”王女士吐露心声,守护“星星的孩子”,不能只停留在“孤独症日”,应该体现在我们生活中的每一天。及时关注他,哪怕不能够提供帮助,也不要排斥他。

  “孤独症的家庭以前都是抱团取暖。一路走来,能感受到社会对孤独症的认识和关注在不断加深。”王女士很欣慰,“这也是一种接纳。”

  “本身就是蜗牛,不能要求孩子像马儿一样跑,那样会不舒服。”对于以后,王女士坦言,“让他学喜欢的一技之长,做自己。”

  如今,牛哥在海口一所普通学校读初中,他每天最期盼的就是妈妈接他放学,“手拉着手回家,这是一种幸福。”

  万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。

  作为“星星的孩子”的妈妈,王女士说,对于孤独症孩子而言,他们需要被“无视”,像对待普通人一样给予尊重;同时,他们也需要被“看见”,需要社会给予“星星的孩子”更多支持。

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