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义诊预告| 罕见病-脊髓性肌萎缩症康复指导与辅具适配专项义诊
海南省人民医院 2023-02-27 09:55

  脊髓性肌萎缩症(简称SMA)是一种罕见的隐性遗传病,患者多在幼年发病,往往导致严重残疾,及早发现、及早治疗、规范的多学科管理是改善SMA患者预后的关键要素。2021年底SMA特效药物在国家医保部门的努力下正式纳入医保,国内患者开始接受治疗。

  党和国家近年来对罕见病群体的重视与支持日益凸显,在国际罕见病日来临之际,为了帮助SMA患者做好疾病管理,改善生活质量,由海南省人民医院医务部发起,联合院内儿科、康复医学科、儿童康复医学科、创伤骨科、脊柱外科等多个党支部共同举办SMA义诊活动,邀请多学科专家现场为SMA患儿进行疾病科普、康复指导,并邀请海南省残疾人康复指导中心参与,安排工作人员现场为患儿适配辅具。

  义诊活动详情

  活动时间:2月26日周日9:00-12:00

  活动对象:海南地区SMA患者及其家庭

  活动主要内容:

  1.SMA治疗一周年情况总结,未来治疗方向科普宣教。

  2.MDT会诊:由治疗专业组对患儿分区单独指导,帮助家属了解疾病管理、矫形器辅具应用,并提出相应的个性化家庭康复方案。

  3.辅具适配发放:配合海南省残疾人康复指导中心工作人员,对患儿进行评估后免费发放轮椅、站立架等辅具。(辅具由海南省残疾人康复指导中心提供)

  地址:海南省海口市秀英区海南省人民医院门诊一楼大厅

  康复医学科PROFILE

  海南省人民医院儿童康复科成立于2001年3月,是省内开展最早、设备较齐全、技术力量较雄厚的集医疗、科研、教学为一体的儿童康复专科和儿童神经专科,率先在省内开展高危儿筛查、随访、诊治工作。

  儿童康复科现有专业技术人员28名,其中主任医师1名,副主任医师1名,主治医师1名,住院医师1名,康复治疗师14名,推拿治疗师3人,护士3名,特教4名。学历结构中,其中在读博士1名,硕士3名,本科17名,硕士及本科以上学历占70%以上。科室医生具有儿科及儿童神经康复方面扎实的力量及实践基础,尤其在儿童神经康复疑难杂症诊治方面处于省内先进水平。

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