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“孩子的进步让全家看到希望”——“灵魂砍价药”首个受益家庭新春回访
新华网 记者 邵鲁文 2023-01-19 11:05

  因患有罕见病脊髓性肌萎缩症(简称SMA),山东枣庄5岁男孩李佳树和全国3万余例患者一样,无法独坐、行走。去年,广受关注的“SMA天价救命药”诺西那生钠注射液经过“灵魂砍价”后,从每针70万元降至3.3万元进入医保目录,李佳树幸运地成为该药纳入医保后的全国首例受益人。时隔一年,记者对李佳树一家进行了回访。

  “以前每到快过年时,看到别人家的孩子蹦蹦跳跳,心里是最难受的。去年,孩子经过治疗有了很大起色,是全家人脸上笑容最多的一年。”李佳树的妈妈李秀花说。

  李秀花告诉记者,去年12月,李佳树打完第6针诺西那生钠注射液,完成了全年治疗计划,经过康复,从当初患病时坐不稳,到现在独坐没问题,扶着桌子能独立站几分钟。孩子的力量也有很大提高,以前没法手握东西,现在能使用筷子,还可以自己刷牙。

  李佳树在妈妈的帮助下进行站立训练。新华社记者邵鲁文摄

  枣庄市妇幼保健院儿童重症医学科主治医师殷伟校说,从身体情况的各项指标来看,李佳树一年来的治疗效果明显,用药后不仅有效制止了身体机能下滑,双下肢力量也有非常明显的提高。未来,还需每年注射3针药物,并持续进行康复训练。

  这一年,社会各界汇聚的暖流,也推动着一家人前行。新年将至,当地民政局、街道办事处等部门也来到李佳树家中走访慰问。枣庄市市中区民政事务综合服务中心副主任李静说,一年来,民政部门整合了医保、残联、慈善等多方力量,对李佳树家开展精准帮扶,一家人各类低保、补贴等每月有4000多元,接受慈善救助和临时救助近4万元。除此之外,相关部门还购置了轮椅、护理床以及一些康复辅助的器械,努力让李佳树的家庭生活有保障。

  李佳树在器械的辅助下站着画画。新华社记者邵鲁文摄

  记者在李佳树家还看到,他的哥哥李国亮也在去年接受了诺西那生钠注射液治疗。“国亮马上年满18岁了,身体状况很差,此前家里的条件不支持两个孩子治疗,去年在医保部门的协调、帮助下,让国亮也能够得到救治,这是全家人之前想也不敢想的。”李秀花说。

  “只要有相关政策,我们不能放弃任何一个孩子。”枣庄市市中区医保局副局长毛帅告诉记者,去年5月,得知中国初级卫生保健基金会正在对全国范围内有多名脊髓性肌萎缩症患儿的家庭进行救助的消息后,我们就积极联系了相关部门,第一时间帮助李佳树的哥哥申请到免费使用诺西那生钠注射液的机会,目前已完成5针注射。

  “社会上那么多人关心我们,孩子也一天天好起来,让全家人在新的一年更有盼头了。”李秀花说,对于他们一家而言,过去一年是温暖的一年,来自社会各界的帮助,给了孩子站立的“力量”。

  李秀花还说,新的一年,孩子的愿望和往年一样,希望能尽快站起来,早点能走路,背上小书包去上学。她和孩子都坚信,这一天一定能够实现。

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