2月15日，五指山市18名地贫患儿在五指山市慈善总会、五指山九三学社、五指山市蓝天救援队等机构和爱心人士的帮助下，抵达海南省妇女儿童医学中心，在这里接受专家的治疗和诊断。
据了解，地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病，主要原因为先天性遗传因素导致，我国南方为多发区域。据统计，在海南登记在册的地贫患儿约有500多名，而五指山市就有26名地贫患儿，其中有19名患儿急需医疗救助。
血库告急孩子们与死神“擦肩而过”
五指山市慈善总会会长黄石卿向记者介绍，五指山市地贫患儿救助工作一直是五指山市的重点帮扶工作，慈善总会和政府部门持续关注并致力于改善地贫患儿的生活与医疗条件，通过筹集资金、协调医疗资源、开展援助项目等多种方式，为地贫患儿及其家庭带来实质性的帮助和支持。
“那天晚上接到地贫患儿需要献血的求助电话，我们心里也着急。”黄石卿说，2月11日晚，有三名地贫患儿病情加重，急需输血治疗，由于五指山市血库相应血型的血液不能满足于临床需要，情况紧急之下，只能在当天晚上与五指山市民政和退役军人事务局一同寻找五指山市驻地官兵的帮助。
幸运的是，五指山市驻地官兵收到求助后迅速响应，在2月14日，经过登记的血型筛查，成功找到与三名地贫患儿相匹配的血型，为地贫患儿解了燃眉之急。
“这是我作为人民子弟兵该做的事情，我们也希望尽可能地去帮助孩子们延续生命。”献血官兵陈健生事后说道。
“先把孩子们当下需要血液的问题解决了，我们再联合相关机构和专家开展后续的救助活动。”黄石卿说。
来到海口，专家团队为地贫患儿开展义诊活动
2月15日上午7点半，24名五指山市的地贫患儿在海南省五指山市计划生育服务和妇幼保健院、五指山市慈善总会、九三学社、五指山市蓝天救援队的帮助下，跨越200多公里来到海南省妇女儿童医学中心医院国际会议中心，参加了一场针对海南省地中海贫血患儿的义诊活动。
“妈妈，我们要坐车去哪里?”“去海口，去一个让你病情康复的地方。”车上，一位母亲在安慰着懵懂的孩子。对孩子和家长们而言，这是一场生命延续的旅程，也是治愈疾病的希望之路。
来到义诊现场后，海南省妇女儿童医学中心血液内科的主任董秀娟和其他专家分工协作，一同耐心询问孩子们的病史、细致检查身体、详细解答家属疑问，还带来了前沿的医疗技术和诊疗方案，并根据每个孩子的具体情况，现场安排核磁共振、基因配型等检测，并量身定制治疗建议与后续关怀计划。
义诊现场。五指山市蓝天救援队供图
董秀娟在诊断活动结束后说到患地中海贫血的孩子们普遍有发育不良的情况，由于长期输血，红细胞中的铁元素会随着血液进入患者体内，缺乏有效的排铁机制，铁就会在体内沉积，导致铁元素增多，会有铁元素过载的情况，对未来的造血干细胞移植治疗有一定影响，因此她也希望孩子和家长们可以积极接受治疗。
“建议家长和孩子能够坚持每个月强化排铁住院，这是相对有效的疗法。”董秀娟说道，排铁治疗在地中海贫血中为基础疗法，主要是针剂加上片剂，以及去铁药物的强化排铁联合应用，在两三个月内能够看到一个相对比较明显的疗效。
“我们期待这些孩子如果有条件的话，还是能住院治疗就住院治疗，要足量的输血和规范地去铁。”董秀娟说。
虽然海南省妇女儿童医学中心尽可能地为地贫患儿提供输血治疗，但是血库仍然面临血液供应紧张的局面。因此，院方也呼吁社会各界的爱心人士能够伸出援手，积极参与献血活动，为地贫患儿贡献一份力量。
“这些孩子一出生就被病痛困扰，我们也希望能携手各个机构，尽可能减轻他们的负担和压力。”五指山市蓝天救援队秘书长祝宏说道，五指山市的地贫患儿大多数是农村家庭的孩子，日常的治疗费用主要为医保承担，慈善总会、中海油与五指山市民政和退役军人事务局也会提供一定的支持，但是地贫患儿的救治费用大多数情况下还是需要患者家庭承担，费用对他们来说极其高昂。
诊断结束后，五指山市有3名病情不稳定的孩子留在海南省妇女儿童医学中心继续接受治疗。
义诊现场。五指山市蓝天救援队供图
每个孩子都值得被世界温柔以待
“留在医院住院治疗的孩子，我们会尽可能地维持孩子们的病情稳定和规范地去铁，帮助移植。”董秀娟说，除了医院给到的治疗外，他们也会积极跟医保部门、社会救助的公益团体进行沟通交流，获取支持。
“2020年，海南省妇女儿童医学中心血液内科团队开始着手接管海南省地贫患儿的信息资料，这是一串长长的纸质资料，当时非常震惊。”义诊当晚，安顿好住院的孩子后，董秀娟会想起过往，在深入了解到这些孩子和家长在求医过程中遇到的困难后，她便和团队的同事致力于地贫患儿的救助工作。
“他们需要救助，我们就主动去到他们面前，他们不了解病情，我们就耐心地讲解，我相信坚持总会有希望。”董秀娟说，地贫患儿家庭需要帮助可以拨打医院的官方电话，他们随时都可以来到孩子们的身边，来到家长的身边去指导他们，双向奔赴，才能够更好地帮助到孩子。
据了解，随着医疗技术水平的不断提高，海南省妇女儿童医学中心在2022年完成3例地贫患儿的干细胞造血移植，并且完成了省内首例单倍体治疗地贫的病例，2023年完成了17例，2024年完成了19例。
