今天下午4点，一场大雨刚过，海口青年志愿者协会的志愿者和来自五指山、万宁和海口的3位地中海贫血症家属，带着患儿出现在明珠广场的左侧。今天是世界地中海贫血日，志愿者和患者家属们不断地向过往的行人发放有关资料。

　　“我们想以自己的亲身体验告诉大家，一定要重视地中海贫血症，千万不要重演我们的家庭悲剧。”来自五指山市的患儿父亲文兵这样告诉记者。

　　现身说教：

　　孩子患病，家庭不堪重负

　　小艺博8岁多了，看起来面色有些黑黄，十分沉默。他在1岁多的时候被发现患有地中海贫血症，这就是这个家庭悲剧的开始。父亲文兵正忙着向行人发宣传单。文兵是下岗工人，为了养家和给儿子治病，他到处打工赚钱。小艺博发病的时候，每个月都要输血以维持生命，至少要花掉二三千块钱。医生告诉他，根治这个病需要骨髓移植，治疗费至少得花30万元。

　　一大早从万宁赶来的黄彪日，也带着患病的7岁女儿在宣传现场忙碌着。他告诉人们，女儿是3个月大时有一次患百日咳时老治不好，检查后发现严重贫血，最后才确诊为地中海贫血症。“得了这个病免疫力很低，很容易生病，加上每月都要靠治疗维持生命，至少花2000元左右，大人孩子都很痛苦!”

　　“以前我身体很好，根本没想到我和妻子竟然是地中海贫血基因携带者，自己不发病，却传给孩子了!”文兵苦笑着对记者说，“现在我就是想告诉大家，结婚前、怀孕前一定要先去医院检查一下自己是不是基因携带者，以免传给孩子导致家庭悲剧!”

　　专家强调：

　　把好婚、孕、产检三道关

　　海医附院儿科副主任医师温晓梅告诉记者，海南是地中海贫血症高发区，特别是沿海人群和黎族人群中较为高发。地中海贫血症是一种遗传病，由基因缺失和突变造成。

　　如果夫妇两人都是地中海贫血基因携带者，那么每次怀孕，他们的孩子有四分之一的机会患上重型地中海贫血症。

　　据介绍，重型地中海贫血患儿出生后3—12个月就会开始发病，表现为面色苍白，容易疲倦，食欲不振，体质虚弱、发育迟缓，其中最严重的是心力衰竭，可导致患儿死亡。

　　温晓梅告诉记者，目前根治地中海贫血症的方法是基因治疗和骨髓移植，但技术并不十分成熟，且治疗费用较大。因此，大多数患儿只能靠定期输血和除铁治疗以维持生命。

　　温晓梅指出，避免地中海贫血症关键就在于预防，而预防的关键就是要把好婚、孕、产检三道关口。大人要通过婚、孕、产检了解自己是否为地中海贫血基因携带者。

　　如果夫妇两人都不是携带者，那么他们的下一代将不会带有这种基因;如果夫妇只有一方是携带者，那么他们的子女有一半的机会因遗传也成为携带者。

　　但夫妇二人都是携带者，生下的孩子将有四分之一的机会患上重型地中海贫血症。

　　作者： 张苏民