频道

新闻内容

倾听艾滋病防控志愿者阿宝的呼唤:生命至上 平等相待
海南日报 马珂 刘冀冀 2022-12-02 11:21

  艾滋病因其可传染、高死亡率、不可治愈,一旦感染就需要终身吃药控制,成为让人闻之色变的特殊疾病。

  2022年12月1日是第35个“世界艾滋病日”。世界卫生组织号召世界各国在这一天宣传和普及预防艾滋病的知识。自从20世纪80年代被人类发现,艾滋病已经带走了3000多万条生命。

  此次“世界艾滋病日”来临之际,海南日报记者走上艾滋病防控“最前线”,倾听艾滋病防控志愿者和艾滋病病毒感染者的防艾抗艾故事。

  你会用10年来做什么?对于阿宝而言,从2012年到2022年,他用10年,陪伴着这样一个群体——HIV(艾滋病病毒)感染者。

  12月1日是“世界艾滋病日”。有这样一群人,他们在艾滋病与健康人群之间构筑起一道防线,他们给予HIV感染者最大的善意,架起他们与这个社会沟通的桥梁。海南日报记者采访了海口市红丝带志愿者协会艾滋病防控志愿者阿宝,倾听他的故事。

  一次偶然 义无反顾投身艾滋病防治志愿服务

  海南的冬天今年来得迟了些。11月28日上午,阳光洒在海口东湖的水面上,金灿灿的。海口市红丝带志愿者协会位于东湖路1号,走出协会所在楼的小门,迎面湖面上折射出的耀眼光芒,让阿宝不禁眯起了眼睛。

  出门右走,旁边就是海口市皮肤性病和精神病防治所。阿宝经常陪同HIV感染者去那里申领药物。

  这一条小路,阿宝来来回回走了10年。“10年前,我自己也想不到,会把志愿服务当作一份事业去做。”阿宝说。

  2012年,阿宝对HIV感染者这个群体还并不了解,直到看到一则为HIV感染者招募心理辅导志愿者的消息。学医出身的阿宝,抱着或许能通过自己的知识,帮助到这个特殊群体的想法,参加了这次志愿者活动。

  2013年,海口市红丝带志愿者协会成立,阿宝加入协会,从此开始为艾滋病患者提供心理咨询,并长期参与艾滋病防治工作。“我立志当一名心理咨询师,为HIV感染者提供免费检测和义务咨询服务,‘红丝带’为我提供了机遇。”阿宝说,能为更多艾滋病患者服务,是他加入红丝带志愿者协会的原因。

  一个心愿 打开艾滋病患者封闭的内心世界

  “我还能活多久?”“我不想吃药!”……

  阿宝发现,对于大多数HIV感染者来说,接纳感染现实,都需要一个艰难的过程。“对于这个群体来说,很多人面临性取向和疾病的双重压力。不少人会挣扎在‘为什么偏偏是我被感染’的思想旋涡中,很难挣脱出来。”阿宝认为,他要做的,就是让这部分人群学会接纳自己,这样才能保证后续用药的持续性。

  不少艾滋病患者会给自己“穿上厚厚的盔甲”,成为“装在套子里的人”。“不敢与人接触,更不敢对家人坦白。”阿宝至今都记得,曾经有一个男孩,在医院被筛查出HIV感染后,马上就消失了。阿宝和其他志愿者用尽各种办法寻找他,都没有找到他的下落。一晃几年过去了,这个男孩又在一次医院就诊中,被发现感染了HIV。当阿宝和其他志愿者想再次介入时,男孩又一次消失了。

  “我们想办法加了他的微信,但是不论给他发什么信息,都得不到回应。”阿宝没有放弃,依然持续给男孩发各种艾滋病治疗的信息,劝说他尽早服药治疗,否则免疫力过低会威胁生命。

  或许是被感动,突然有一天,男孩回复了阿宝的微信,要来找他。阿宝第二天从早上一直等到晚上,直到很晚,才见到男孩。“当我见到他时,他已经浑身遍布非常严重的皮疹。”阿宝带男孩进行了血液检测,结果发现,男孩的免疫力极低,再不用药,就有生命危险!阿宝马上帮男孩联系医院,陪着他住院,在一系列系统治疗后,男孩的身体状况有所改善,终于脱离了生命危险。

  “10年来,我一直不觉得自己是在帮助HIV感染者,我只是想让他们的生活可以过得不那么糟糕,与此同时,我也与他们一起成长。”阿宝为了更好地提供志愿者服务,主动进修了心理学,并考取了社工证。

  阿宝说,身边的志愿者帮助很多HIV感染者对家人坦白,其实最后家人的反应,往往超乎感染者的意料。“刚开始肯定有点难以接受,但最后大多数的家人都接纳了。”

  一种渴望 平等相待就是最大的尊重

  阿宝说,很多HIV感染者对艾滋病的恐惧和担忧,其实都源自对该疾病的认识不足。

  2014年,一位HIV感染者来到海口市红丝带志愿者协会,是阿宝接待了他,并帮助他联系医院,叮嘱他坚持服药。可这名感染者心理状态一直调整不好,经常熬夜,最终患上急性肝炎,不幸离世。这件事,一度让阿宝非常难过,“如果我能再多给他一些帮助,是不是就不会发生这样的事?”阿宝很长时间都沉浸在无限的自责和内疚中。

  “或许还有很多人依然认为:得了艾滋病,必死无疑。实际上,只要坚持系统的抗病毒治疗,艾滋病病人可以像健康人一样生活,寿命也可以和正常人一样长。”阿宝说,近年来,随着人们对艾滋病认识的不断加深,感染者群体也逐渐不再感到恐惧,可以积极接受治疗。

  “这对我们志愿服务者也提出了更高要求,因为感染者掌握的知识越来越丰富,我们要不断提升自己的水平,才能更好地陪伴他们,满足他们的需求。”阿宝说,从2013年至今,海口市红丝带志愿者协会共举办感染者参与活动118场,举办高危人群干预活动480场,举办高校宣传教育活动36场,至今已为1300余名HIV感染者进行过心理辅导。也有人问过阿宝,如何与感染者交流接触?他说,关键是态度,从内心平等地看待他们,让他们感受到你是真心对待他们,平等就是最大的尊重。

  阿宝最后向公众呼吁:HIV只会通过性接触、血液和母婴三种途径传播。HIV感染者是慢性病患者,也是普通人,他们需要被社会大众公平公正地对待。

  《2022全球艾滋病防治进展报告》

  1、最新数据表明,在新冠疫情和其他全球危机的共同影响下,艾滋病大流行的应对进展在过去两年停滞,资源不断减少,导致数百万人的生命面临威胁。

  2、报告称,2021年,艾滋病大流行导致平均每分钟1人死亡。尽管拥有有效的治疗方法以及机会性感染的预防、检测和治疗工具,2021年仍有65万人死于艾滋病相关疾病。2021年,约有150万例新发HIV感染病例——比全球目标要多出100万例。2020~2021年间,全球新增HIV感染仅减少3.6%,降幅为2016年以来的最低水平。

  3、报告指出,如果按照现在的趋势发展,到2025年,每年的新增感染病例将会超过120万。而联合国成员国设定的目标是在2025年把HIV新增感染控制在37万以内。

  延伸阅读>>

  了解HIV,才能最终战胜HIV

  HIV的传播途径有3种,母婴传播、血液传播以及性传播。我国通过对血液制品的严查以及对毒品的打击,HIV通过血液传播的机会已经很少,而性传播因为隐秘性较强,成为目前主要的传播方式。例如:与已感染的伴侣发生无保护的性行为,包括同性、异性和双性性接触。

  另外,对于大部分人来说,HIV离开人体后,抵抗力较弱。马桶圈、电话机、餐饮具、卧具、游泳池等媒介不会造成传播,蚊虫叮咬、咳嗽和打喷嚏也不传播,所以,拥抱和礼节性亲吻、共同进餐、共用厕所和浴室、共用办公用品、公共交通工具等也不会造成感染。

  艾滋病的常见症状

  持续高烧不退、腹泻、淋巴肿大、关节疼痛、皮肤感染、口腔感染等。

  其次,感染HIV后,身体免疫力被削弱,不同程度的感染在各阶段都通过皮肤有所反馈。艾滋病“来临”时,皮肤或有5种表现,不要以为是普通皮肤病。

  1.脂溢性皮炎

  感染艾滋病病毒后,早期,患者皮肤的非感染性症状以脂溢性皮炎为主,主要影响面部、头皮。皮肤异常干燥且顽固性瘙痒,可以看到多形性的红斑,还可能有鱼鳞病等症状表现。

  2.红色斑丘疹

  在感染2~4周内,病毒在人体内迅速繁殖,患者伴有严重流感样症状。急性期多出现红色斑丘疹,集中于面、颈、上胸部,可引起瘙痒。一般在发热后48小时后出现,通常可以维持5~8天。

  3.反复发作的疱疹

  随着病毒侵入期延长,免疫系统开始“分崩离析”。在艾滋病期,患者口腔处会有疱疹反复发作。此疱疹为念珠菌感染,常见于舌、软腭、颊黏膜、齿龈处,为灰白色的膜状物,若进一步发展,可导致念珠菌食道炎。

  4.银屑病

  俗称“牛皮癣”,属于慢性疾病的一种。病人皮肤处会出现一块块异常的红斑鳞屑皮肤,表现为皮肤发红、发痒,以及脱屑。银屑病是多种原因引起的皮肤疾病,部分艾滋病患者在治疗的过程中,免疫系统重建,会发生炎症反应,银屑病就是其中之一。

  5.皮肤瘙痒

  在HIV感染者中,瘙痒性丘疹样皮炎也是常见的症状,常出现在腿和手臂部位。因剧烈痕痒,反复挠刮,容易导致出血感染。

  抓住“阻断”黄金时刻

  存在感染风险后(高危性行为后),及时服用阻断药。服用HIV阻断药是一种极有效的补救措施,阻断药发挥作用的原理是:切断HIV复制的过程,防止病毒从已感染的细胞扩散,从而感染更多细胞。以性传播为例,病毒先侵犯黏膜部位,穿过黏膜屏障后进入人体的组织、细胞、淋巴结,并在淋巴结繁殖,最后进入血液。阻断的原理是在病毒到达血液之前将病毒杀死,以达到阻断目的。

  艾滋病可以治愈吗?

  以目前的医学水平来说,HIV感染不可治愈。但如果坚持抗逆转录病毒治疗,治疗依从性好,HIV在体内的进展可以降到非常低的水平。“治疗即预防”,需要大家做到:“应检尽检、应治尽治、早检早治”。

  从感染病毒到艾滋病发作,通常有一个长达8~10年的临床潜伏期。在发病之前,看不出来是否感染,检测是唯一的判断方法。建议有过高危性行为、共用注射器吸毒、怀疑接受过不安全输血的人等,要主动进行艾滋病检测。

  感染艾滋病的孕产妇应及时采取医学手段阻止病毒传给婴儿。预防艾滋病母婴传播的技术成熟、成本可控、社会效益好,国家一直致力于让“零艾滋”的目标首先在孩子身上实现。

  预防是最好的“疫苗”

  艾滋病防治的难点在于无法治愈。目前,全世界还没研制出彻底治愈艾滋病的药物,也没有预防的疫苗。不吸毒、不共用注射器,洁身自好,不滥交,不涉足色情场所,性行为时使用安全套,不去非正规医疗机构输液、输血,这是最好的预防!

  (马珂辑)

  一名HIV感染者的自述:

  希望社会以科学态度看待艾滋病

  我发现自己感染HIV已经11年了。一开始确诊时,我感到无限恐慌和绝望。因为对艾滋病的认知不足,总觉得这是种难以启齿的病,并且会威胁生命。但这种恐慌只发生在起初的一两个月。随着对艾滋病认识的不断加深,我发现,这是一种只要早发现早治疗,就可以控制的疾病。只要坚持用药,我的生活也可以和其他人一样。

  我逐渐接受了感染现实,并且不再忧虑。起初,我在工作单位服药并没有避讳,直到有同事发现我服用艾滋病治疗药物。无奈之下,我还是选择了辞职,重新开始。我知道公众对于HIV感染者的包容度在逐年提高,可目前仍不够。

  我认识海口市红丝带志愿者协会的阿宝已经10年了。我通过各种志愿活动和训练营活动,寻求到一种精神安慰,我知道这些志愿活动不能立刻解决我们的问题,但可以给我们一种陪伴。让我们感到自己并不孤独。很多感染者通过参加志愿者活动,自身的焦虑抑郁症状得到很大缓解,并能通过自己的努力,一步步走出阴霾。在我看来,有人愿意陪伴自己,就意味着有人愿意认同自己,帮我们建立自信,融入到社会中去。

  最后,我想对公众说:请以科学的态度看待艾滋病,不必恐慌,不要排斥感染者,对他们多一份宽容,为他们创造一个公平的生存环境。同时,也提醒人们避免高危性行为,一定要洁身自好。

  • 海南在线微信号
    微信
  • 海南在线微博
    微博
  • 天涯社区微博
    微博

关于本站 | 商务合作 | 本站导航 | 天涯投诉 | 天涯招聘 海南在线版权所有 © 1999-2016

电话:(86)0898-68582666  传真:0898-68582300 电子邮箱:webmaster@hainan.net 地址:海南省海口市滨海大道珠江广场帝都大厦8层 邮编:570125

网络文化经营许可证(琼网文【2018】9148-792号) 网站备案号:琼B2-20040038-3

广播电视节目制作经营许可证(琼字第052号) 琼公网安备 46010602000002号