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关爱地贫儿,一起向未来!
海南省人民医院 2022-05-13 19:04

  2022年5月8日是第29个“世界地贫日”。为进一步加强地中海贫血(以下简称地贫)防治宣传教育,营造全社会关注和支持地贫防控工作的良好氛围,海南省地贫协会携手海南省人民医院于2022年5月7日在海南省人民医院开展“世界地贫日”主题义诊和宣传活动。

  今年的活动主题是:“防治地贫,认知先行”,旨在倡导全社会行动起来,聚焦地贫防治,广泛开展宣传倡导和健康教育,让群众在获取知识、普遍认知的基础上,积极转变观念、增强意识,身体力行支持参与地贫防治工作,实现知行合一、共建共享良好局面。

  本次活动为地贫患者提供免挂号费地贫专家就诊、免费科普地贫知识、免费发放地贫科普资料以及免费基因确诊检测、免费配型、血清铁蛋白的测定等义诊福利。

  地贫患儿移植术后恢复良好,家属为医务人员送锦旗

  地贫日主题宣传活动

  辟谣一下:地中海贫血防治健康教育知识

  辟谣:只有南方人才会有地贫

  地贫是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病,主要见于地中海沿岸国家和东南亚各国。我国长江以南的广大区域地贫高发,其中尤以广西、广东和海南三省(区)为甚,其他还有云南、贵州、福建、江西、湖南、四川、重庆、香港、台湾等省(区、市)。我国北方则主要见于古“丝绸之路”的陕西、甘肃、新疆一些地区,推测与东西方人群交流有关。

  近年来随着经济社会发展和改革开放,人口流动频繁,湖北、江苏、浙江、上海和北京等省(市)也出现少量病例。

  辟谣:地贫会传染

  地贫是基因缺陷导致的遗传性血液病,只会遗传,不会传染。正常情况下,一个人拥有两组正常的珠蛋白基因,一组遗传自父亲,另一组遗传自母亲。假如父母染色体上携带这种异常基因,后代就有可能遗传这种异常基因,也就有可能患上地贫。

  辟谣:地贫不能治愈

  目前地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法,地贫基因携带者无需特殊治疗,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

  脾切除术只是治疗地贫的姑息手段,造血干细胞移植是目前可能治愈重型β地贫的方法,人类白细胞抗原(HLA)全相合的地贫移植成功率高。

  近年来地贫移植技术较成熟的医疗机构开展的半相合地贫移植也有较高的成功率,但治疗费用昂贵,且有5%—10%的失败风险。因此,目前在地贫高发地区开展婚前孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。

  辟谣:筛查结果正常可以完全排除地贫

  多数地贫基因携带者没有临床症状,仅表现出一些异常改变的血液学表型(如血常规的MCV和MCH等)。通过血常规检查和血红蛋白分析等简单易行的地贫筛查方法可以发现这些异常的血液学指标,进而发现地贫可疑患者或基因携带者。若地贫筛查结果提示为地贫可疑,则必须进一步进行地贫基因检测,以确诊是否为地贫以及地贫类型。

  每个人一生只需做一次地贫筛查,且越早越好,可以在婚检、孕检或产检时进行。地贫高发地区也可以对新生儿及健康体检中发现的贫血患儿进行地贫筛查。地贫基因检测是确诊地贫患者或地贫基因携带者最直接有效的检测方法。

  正常人有4个α地贫基因,如果只有一个α地贫基因缺失或突变为静止型地贫,这类地贫基因携带者几乎没有任何临床表现,地贫筛查通常也检测不出来,所以即使地贫筛查结果正常,也不能完全排除这类地贫。

  辟谣:没有任何症状,不需要接受地贫基因检测

  地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。

  因此,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测才能确定。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

  辟谣:夫妇一方筛查结果正常,另一方可不做地贫筛查

  通常所使用的血液学筛查方法不能检测出全部类型的地贫基因携带者。若夫妇一方是静止型α地贫,另一方是轻型α地贫,则有一定几率孕育一个中间型地贫儿。

  但是,静止型α地贫通常不能被常规地贫筛查方法发现,容易被误认为正常而漏诊。因此,若夫妇一方筛查结果正常,另一方仍然有必要进行地贫筛查。

  若夫妇双方都是静止型α地贫(除部分非缺失型α地贫外),地贫筛查结果提示正常,孕育中重型地贫宝宝的几率极低,可以正常妊娠并做好孕期保健。

  专家简介

  林丽娥,主任医师,医学硕士,教授,血液内科科室负责人。海南省抗癌协会血液肿瘤专业委员会主任委员,海南省血液病专业委员会常务委员,中国医师学会海南血液分会常务委员,海南省“515”人才工程第二层次人选。

  专业特长:擅长各类贫血,出血性疾病,急慢性白血病,淋巴瘤,骨髓瘤,以及疑难性血液系疾病诊治。

  出诊时间:龙华门诊周二上午、秀英门诊周四上午

  王谷云,医学硕士,主任医师,血液内科副主任,海南省高层次人才,中国老年医协会血液学分会红细胞疾病组委员,中国医药教育协会止血与血栓分会委员。

  专业特长:擅长血液病各类贫血,急慢性白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、出凝血疾病以及各种疑难性血液系统疾病诊断和治疗。尤其擅长血液病恶性肿瘤、遗传性疾病的造血干细胞移植治疗以及移植后并发症的处理。

  门诊时间:秀英门诊周一上午、周二下午

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